Népszerű Bejegyzések Az Egészségügyi

none - 2018

ÉLet a fiatalkori arthritis: Szülõi útmutató

tiszteljük a magánéletét. Kim Miller "Gyermekkori arthritis: Szülõi útmutató"

A gyermekeimnek fiatalkori ízületi gyulladásuk van, fájdalmas, gyógyíthatatlan, potenciálisan életveszélyes állapot, és szülői szerepemet megváltoztatta olyan módon, amit sosem tudtam volna elképzelni. Volt gyerekem, tudtam, hogy anya nem lesz könnyű, de éreztem magam. Végtére is volt olyan barátaim, akik már szülők voltak, és tonna információ voltam az ujjhegyen. Amit nem tudtam, arra gondoltam, hogy tanulhatok a munkában. Semmi sem tudta meg, hogy mi történt az idősebb fiam diagnosztizálása után.

Minden szülő rémálma: Gyermek a fájdalomban

A fiatalkori arthritis (JA) egy olyan umbrella kifejezés, amelyet több száz autoimmun betegség leírására használnak, gyulladásos állapotok, amelyek a szervezetben bárhol előfordulhatnak, de leggyakrabban az ízületekben. A betegség több mint 300 000 gyermeket érint az Egyesült Államokban, de az Arthritis Alapítvány szerint csak 250 orvos foglalkozik kezelésükben.

Mint a legtöbb ember, nagyon keveset tudtam a JA-ról a saját gyermekem diagnózisa előtt. Amikor az idősebb fiam kritikusan beteg lett és kórházba került a kapcsolódó rendszerszintű problémák miatt, megdöbbentem a betegség súlyossága és információhiány miatt. Sajnos kevés hiteles erőforrás állt rendelkezésre a nem orvosi laikus számára. Találkoztam olyan szakértőkkel, akik szűk időbeosztásúak voltak, akik segíteni akartak, de elég időt tudtak tartani egy rövid vizsga és egy rövid magyarázat a kezelésekhez. Az egész folyamat félelmetes és túlsúlyos volt.

Az érzelmi zavarok állandó állapotában éltem. Fáradhatatlan, hogy nagyon beteg gyermeke van, de képtelen volt megszilárdítani féktelen krónikus fájdalmát, ami a dolgokat exponenciálisan rosszabbá tette. Szenvedni kellett. Minden szülő rémálma volt. Ez nem az volt, amit a szülői életre számítottam, de ez volt a valóságom. Miután a kezdeti sokk eltűnt, tudtam, hogy ideje volt munkába állni. Nem volt olyan erőforrásom, amilyet akartam, de találtam módot arra, hogy megszerezzem azt, amire szükségem van egy jól tájékozott egészségvédőnek a fiam számára.

A családomnak segítségre volt szüksége másoktól, és hamar megtanultuk, ki igazi barátaink voltak. Ha gyermeke van fiatal arthritisszel, a diagnózisnak olyan hullámos hatásai vannak, amelyek az egész közösségben elterjedtek. Néhány barát és család ragadt ránk, de sokan megítélték a fiam láthatatlan betegségét, biztosak vagyunk abban, hogy felkiáltottunk a figyelem középpontjába, vagy hegyeket csináltunk a molehillákból. Mások nem tudták kezelni a helyzetet, és kihagyták az életünket, és azt mondták nekünk, hogy túl nehéz volt látni egy gyermeket szenvedni, ahogyan ő tett.

Kemény helyzet volt. A feltérképezhetetlen vízeket navigálva kellett gyorsan megtalálnunk az utat. Íme néhány tipp, amelyek könnyebbé tették utazásunkat:

Tanulságok: fiatalkori arthritis

Munkahelyre.

Miután a kezdeti sokk elfogy, hozzon létre egy tervet, tovább. Tanuljatok meg magatokat, és keressétek meg a megfelelő alapellátást nyújtókat. A kedvezőtlen gyermekgyógyászati ​​rheumatologistól a páciensek arányáig a döntő fontosságú, hogy egy tájékozott gyermekorvos, akinek megbízhat! Ők lehetnek az első állomása, amikor kérdései vannak, és segíteni fog az orvosokkal folytatott kommunikáció korszerűsítésében.

Arthritis care team létrehozása. Más szakemberek segítségét is felvettem, ahol csak tudtam, hogy a reumatológus listát, beleértve a jó hírű gyermekgyógyászati ​​klinikákat. Míg a reumatológus képes volt a fia rendszerszintű problémáira összpontosítani, a fájdalom-klinika lehetővé tette számunkra, hogy egy olyan problémás területet kezeljünk, amely nagymértékben befolyásolta az életminőségét, anélkül, hogy a reumatológus hangsúlyt fektetett volna.

Hozzon létre egy támogató hálózatot. Barátságokat és tanácsokat kerestem a többi szülőtől, akik ugyanazokkal a problémákkal foglalkoztak. Ez fontos lépés volt az elveszett szociális támogatás visszaszerzésében, és segített nekünk naprakészen tartani a fiam ügyével kapcsolatos releváns információkat. A tanácsadás és a támogató csoportok bevonása segít abban, hogy a szülők a családban súlyos krónikus betegségben szenvedjenek el.

Bízzanak benne. Tanultam közelebb hallgatni a fiamhoz, és partnereivel inkább, . Légy proaktív a gyermeked állapotáról, és átveheti a helyzetet. Bízz benneteket ösztönözz, és kommunikálj az orvossal, ha tudsz valamit, ami nem helyes. Amint megértettem az alapokat, magabiztos voltam a képességek szülőjeként. Vegyük egyszerre egy napot, és tudjátok, hogy te is tudsz munkát vállalni minden olyan kihíváson, ami a családod felé fordul.

Egy könyv, amely segít a többi gyermek szülőjének a JA-val Három év alatt a férjem és én hogy a fiam küzd a mindennapi élethez, hogy magabiztosan kezelje és ellenőrizze az állapotát. Bár élete más, most ismét képes "normális" gyerekként élni. Amikor a második gyermekeim fiatalkori ízületi gyulladással is diagnosztizálódtak, csalódottak voltak, de megkönnyebbült, hogy ismerjük a kötéleket, és a tanulási görbe lecsökkent.

Életem fiatalkorú arthritisszel: A szülők útmutatóját használtam, hogy mások tapasztalataikat és előnyeiket felhasználhassák próbáinkból és hibáinkból. A szülői kemény, de a krónikus betegségben szenvedő gyermek szülése még nehezebb! Remélem, hogy ezzel a könyvvel a családok képesek lesznek szembenézni ezzel a váratlan csavarással a szülői felelősséggel és bizalommal. Utolsó frissítés: 2013.09.09.

Szólj Hozzá